Der Umgang mit Gesundheitsdaten in Deutschland steht im Spannungsfeld zwischen Datenschutz und medizinischem Fortschritt. Während der Schutz persönlicher Informationen essenziell ist, können übermäßig restriktive Datenschutzrichtlinien die medizinische Forschung und Innovation hemmen. Dies betont Alena Buyx, Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Medizin an der TU München und ehemalige Vorsitzende des Deutschen Ethikrats.
Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU bietet der medizinischen Forschung zwar explizite Freiräume, beispielsweise die sekundäre Nutzung von Patientendaten ohne Einwilligung unter bestimmten Voraussetzungen. Die praktische Umsetzung in Deutschland gestaltet sich jedoch oft schwierig. Buyx verweist auf bürokratische Hürden und uneinheitliche Regelungen, die den Datenaustausch und die Forschung erschweren. Ein Beispiel hierfür sind die umfangreichen Datenschutzfolgeabschätzungen, die in Deutschland im Vergleich zu anderen europäischen Ländern unverhältnismäßig lang sind.
Buyx beobachtet in Deutschland eine ausgeprägte Risikoaversion im Umgang mit Gesundheitsdaten. Diese führt zu einer vorsichtigen Auslegung der Datenschutzrichtlinien und verzögert Forschungsprojekte. Während in anderen Ländern Forschende datenschutzkonforme Studiendesigns erhalten, müssen sie sich in Deutschland oft selbst mit datenschutzrechtlichen Fragen auseinandersetzen und gegen Widerstände ankämpfen. Dies führt dazu, dass Studien gar nicht erst durchgeführt oder deutsche Forschende von internationalen Projekten ausgeschlossen werden.
Buyx betont die Wichtigkeit des Datenschutzes und der informationellen Selbstbestimmung. Gleichzeitig warnt sie vor den Risiken, die entstehen, wenn Gesundheitsdaten nicht genutzt werden. Die Analyse großer Datenmengen mithilfe von KI und maschinellem Lernen könnte zu medizinischen Durchbrüchen führen, beispielsweise zur frühzeitigen Erkennung von Krebserkrankungen oder zur Entwicklung effektiverer Therapien. Der Verzicht auf diese Möglichkeiten bedeutet daher ein Risiko für die Gesundheit der Patientinnen und Patienten.
Buyx plädiert für einen ausgewogenen gesellschaftlichen Diskurs über den Umgang mit Gesundheitsdaten. Sie verweist auf die Diskrepanz zwischen dem laxen Umgang mit persönlichen Daten im Bereich der Tech-Konzerne und der strengen Regulierung in der medizinischen Forschung. Eine repräsentative Befragung zeigte, dass die Mehrheit der Patienten bereit ist, ihre Daten für die nicht-kommerzielle Medizinforschung zur Verfügung zu stellen. Dies deutet auf ein gesellschaftliches Verständnis für den Nutzen einer medizinorientierten Datennutzung hin. Buyx sieht positive Entwicklungen wie die Einführung der digitalen Patientenakten und neuer Digitalgesetze. Sie betont jedoch, dass diese Veränderungen verantwortungsvoll umgesetzt werden müssen.
Mindverse, als deutscher Anbieter von KI-Lösungen, entwickelt maßgeschneiderte Anwendungen für das Gesundheitswesen, darunter Chatbots, Voicebots, KI-Suchmaschinen und Wissenssysteme. Diese Technologien können dazu beitragen, den Umgang mit Gesundheitsdaten zu optimieren und gleichzeitig den Datenschutz zu gewährleisten. Durch die Automatisierung von Prozessen und die Bereitstellung von intelligenten Suchfunktionen können Forschende schneller und effizienter auf relevante Informationen zugreifen. Gleichzeitig können KI-basierte Systeme dazu beitragen, die Sicherheit und Anonymisierung von Gesundheitsdaten zu verbessern.
Bibliografie: - Hoferichter, Andrea. „Medizinethikerin: ‚Wenn man die Gesundheitsdaten nicht nutzt, geht man ebenfalls Risiken ein‘“. t3n, 16. Januar 2025, https://t3n.de/news/medizinethikerin-gesundheitsdaten-risiken-1651635/. - „Medizinethikerin: Wenn man die Gesundheitsdaten nicht nutzt, geht man ebenfalls Risiken ein“. Newstral, https://newstral.com/de/article/de/1262348049/medizinethikerin-wenn-man-die-gesundheitsdaten-nicht-nutzt-geht-man-ebenfalls-risiken-ein-. - t3n.de. https://t3n.de/news/. - Newstral Technology News. https://newstral.com/de/topics/technology.